INFANZIA
Dubbi frequenti ed esempi di buona comunicazione
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Ci sono tanti falsi miti e allarmismi intorno alla Condizione Genetica Klinefelter ma come spesso accade sono ben lontani dalla verità. Scopriamo i più comuni.
Ce lo spiegano:
  • Endocrinologa
    Maria Rosaria Ambrosio
    Professore Associato presso l'Unità Operativa di Endocrinologia e Malattie del ricambio dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, diretta dalla professoressa Maria Chiara Zagari. Da anni lavora all’interno di un ambulatorio interamente dedicato alla Condizione Genetica Klinefelter.
  • Biologa genetista
    Marina Baldi
    Inizia la sua attività fondando la società “Consultorio di Genetica” importante punto di riferimento per le diagnosi citogenetiche pre e postnatali. È esperta nell’ambito della diagnosi pre e postnatale, nello studio dei cromosomi e nelle tecniche di biologia molecolare. Attualmente lavora presso la Legal Genetics di Roma.
  • Endocrinologa
    Chiara Mameli
    Pediatra e Professore Associato dell'Università degli Studi di Milano. Svolge la sua attività ospedaliera prevalentemente in campo endocrinologico e diabetologico all'Ospedale dei Bambini Buzzi di Milano.
  • Psicoterapeuta
    Elena Vittoria Longhi
    La Dr.ssa Longhi è una Specialista in Sessuologia, Psicoterapia sistemica (terapia individuale, di coppia e familiare), Psiconcologia. Dal 2000 affianca la Cattedra di Urologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Oggi Lavora presso il Centro di Medicina Sessuale dell'Ospedale San Raffaele di Milano.
  • Genetista Medica
    Antonella Gambale
    Sì è specializzata in genetica medica presso l'azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli. Attualmente lavora presso, presso la stessa struttura all’interno dell'Unità Operativa Complessa di Genetica Medica diretta dal Professore Achille Iolascon.
  • Pediatra genetista
    Luigi Tarani
    È un professore associato di pediatria all'Università Sapienza di Roma specialista in genetica medica. Dirige un centro di riferimento regionale malattie rare genetiche al Policlinico Umberto I di Roma ed è specializzato nel rapporto con pazienti in età pediatrica.
  • Psicologo Psicoterapeuta
    Massimo Di Grazia
    Psicologo e psicoterapeuta con una specializzazione negli ambiti della sessualità. Lavora con bambini, adolescenti e adulti che nascono con degli aspetti sessuali atipici. Attualmente lavora presso la AUSL Romagna e in libera professione a Padova e a Milano.
  • Specialista in Urologia - Andrologo
    Edoardo Pescatori
    È un medico specializzato in urologia, ma dal 2000 si occupa esclusivamente di andrologia. Ha fatto un mio periodo di training all'estero, due anni negli Stati Uniti e uno a Londra, e ha recentemente acquisito il titolo di "Clinical Andrologist” rilasciato dalla European Academy of Andrology”. Oggi è un libero professionista.
  • Psicologa Psicoterapeuta
    Antonella Esposito
    È una Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale Post Razionalista esperta di Sindromi Genetiche e Malattie Rare. Collabora con il Policlinico Umberto I di Roma ed è responsabile di una Equipe Multidisciplinare del Centro Thèlema (San Giovanni - Roma) Ad oggi si occupa di Psicoterapia e Riabilitazione in Età Evolutiva ed Adulta.
In poche parole:
Non bisogna fidarsi di qualsiasi informazione che si trova online.
Internet non è una fonte davvero attendibile anche nel caso della Klinefelter. Prima di creare falsi allarmismi è meglio rivolgersi a professionisti che conoscono da vicino questa Condizione Genetica.
Un bambino che ha la Klinefelter non si distingue dagli altri.
Questa Condizione Genetica non ha delle caratteristiche che possono far immediatamente distinguere i bambini con il cromosoma X in più. Solo la statura è un po’ più alta della media dei loro genitori, ma resta sempre nella norma.

Non è detto che nella Klinefelter si verifichino sempre tutte le problematiche elencate.

Chi ha questa Condizione Genetica non ha alcuna disabilità intellettiva.
Bisogna fare una distinzione tra disturbo del linguaggio, che può riguardare anche chi ha la Klinefelter, e disabilità intellettiva. La possibilità di avere un ritardo mentale non può essere collegata alla Condizione Genetica Klinefelter.
Il cromosoma X in più non incide sulla sessualità.
Il cromosoma soprannumerario non determina né l’identità di genere né l’orientamento sessuale dell’individuo. Anche la sfera della sessualità può essere vissuta, come per tutti gli altri esseri umani, nella sua pienezza.

Per vivere al meglio la Klinefelter è bene dialogare sempre in maniera chiara e trasparente.

L’individuo non è la sua Condizione Genetica.
Dall’infanzia all’età adulta, uno degli errori più comuni è considerare la persona un tutt’uno con la Klinefelter. Non tutto va letto in funzione di questa condizione Genetica, ma alla luce delle normali caratteristiche caratteriali di ciascuno.